« JE RESTE UN PEU PLUS FRAGILE MAIS JE VIS NORMALEMENT » : 3 FEMMES ATTEINTES DE LUPUS LIVRENT LEURS CONSEILS POUR MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE

Touchant essentiellement les femmes, souvent jeunes, le lupus érythémateux systémique est une maladie chronique aux multiples expressions. Témoignages.

Obsession du célèbre Dr House dans la série éponyme, le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune rare, évolutive et polymorphe. Ses manifestations cutanées, dont le caractéristique masque rouge (comme un “loup”, d’où le nom “lupus”), sont très fréquentes, mais les articulations et les reins, quelquefois le cœur, le système nerveux ou le sang peuvent aussi être affectés.

Ces atteintes, potentiellement graves, sont difficiles à prévoir, invalidantes et parfois stigmatisantes. 30.000 personnes environ sont atteintes de lupus, parmi lesquelles 90% sont des femmes. Lollita, Johanna et Maryline vivent avec la maladie depuis longtemps. Elles nous racontent leur long chemin vers l’acceptation.

"J’ai changé mon traitement pour avoir des enfants" - Lollita, 31 ans, Reims

"Mon lupus est apparu quand j’avais 20 ans, avec très vite des atteintes articulaires et rénales. Mes reins ont été sauvés, mais j’ai dû changer de traitement avant d’avoir des enfants car mon immunosuppresseur était incompatible avec une grossesse. J’ai ensuite eu mes deux filles sans difficulté, en étant suivie de très près par l’équipe médicale et en accouchant par césarienne programmée. Je reste un peu plus fragile et fatigable, parce que je suis toujours sous immunosuppresseurs, mais je vis normalement et la maladie ne m’a pas empêchée d’ouvrir mon institut de beauté", témoigne Lollita

L’avis du spécialiste : "Le lupus survenant souvent chez les femmes jeunes, la question de la maternité est courante. Une grossesse est parfaitement possible mais elle doit être surveillée pour éviter des risques chez la mère ou le bébé comme l’éclampsie, l’accouchement prématuré ou une poussée de la maladie lupique. Comme le lupus n’est pas d’origine génétique (sauf dans certains cas très rares), la maladie ne sera pas transmise à l’enfant", commente le Dr Laurent Chiche, médecin interniste et immunologiste à l’Hôpital européen de Marseille.

"Je fais du sport et je crée du lien autour de la maladie" - Johanna, 42 ans, Cahuzac-sur-Vere

"À 19 ans, je travaillais au ramassage de fruits et des boules sont apparues sur mes poignets qui ont laissé mon médecin perplexe. Ensuite, j’ai eu des éruptions sur le visage, le torse et les bras - comme une brûlure -, et enfin des douleurs articulaires qui ont mené au diagnostic. C’était dur à vivre, mais c’est plus tard, avec une atteinte rénale, que j’ai vraiment réalisé la gravité de la maladie. Heureusement, je suis une battante ! Malgré une forte hypertension et des gestes quotidiens anormalement difficiles (comme tenir un sèche-cheveux), je suis active et sportive. Course, VTT, rando, je bouge tous les jours, j’en ai besoin. Quand je suis fatiguée, je sors marcher ou danser, ça me fait du bien ! Fin novembre, j’ai participé au 9e Raid des Alizées en Martinique et depuis 2016, je suis également Présidente de l’association Lupus France* : créer du lien autour de la maladie est essentiel".

L’avis du spécialiste : "La fatigue forte et persistante est un symptôme majeur et handicapant du lupus. L’activité physique fait partie des thérapeutiques non médicamenteuses, avec de vrais bénéfices. Le soutien et le partage, au travers des associations de patients, sont aussi importants : la cohésion a un réel pouvoir thérapeutique", explique le Dr Laurent Chiche.

"Je suis bénévole en éducation thérapeutique du patient" - Marilyne, 49 ans, Grenoble

"Je suis tombée malade à 16 ans, avec une forte atteinte rénale. J’ai eu plusieurs traitements successifs, mais j’ai rechuté, et subi une chimiothérapie avec de lourds effets secondaires. Il m’a fallu faire une croix sur certains projets (comme ouvrir un restaurant), puis j’ai dû arrêter de travailler car je ne pouvais pas tout mener de front. En 2019, le service de médecine interne qui me suit a proposé de me former en éducation thérapeutique du patient (ETP). Depuis, nous construisons et animons ensemble les séances d’ETP pour les patients. Mon regard de malade est complémentaire de celui du personnel soignant. J’écoute, j’accompagne, j’aide les patients à trouver des pistes pour gérer leur fatigue, sortir de l’isolement, augmenter leur activité physique... À travers cet engagement bénévole, je gagne en compétence, en légitimité, mais aussi en estime de moi. Ça me porte et me donne de la force", témoigne Marilyne.

L’avis du spécialiste : "L’éducation thérapeutique du patient est un atout pour affronter cette maladie chronique, qui dégrade la qualité de vie et peut provoquer un handicap social majeur. Elle aide le patient à 'vivre avec', à mieux se prendre en charge tout au long de son parcours", indique le Dr Laurent Chiche.

"Un nouvel espoir pour les patients en échec de traitement"

"Le médicament de fond du LES est l’hydroxychloroquine, parfois complété par de la cortisone lors des phases aiguës, et des immunosuppresseurs issus de la rhumatologie comme le méthotrexate, à petites doses et au long cours. Mais de nouveaux traitements apparaissent, comme les anticorps monoclonaux, ces biothérapies en plein développement. Et pour les patients souffrant de LES sévère et en échec de traitement, les cellules CAR-T, déjà utilisées en cancérologie, offrent un espoir : ces lymphocytes T, extraits du sang du malade, modifiés puis réinjectés, permettent d’éliminer les lymphocytes B responsables de la production des auto-anticorps. Testés à petite échelle, ils ont permis des rémissions prolongées, mais des études plus conséquentes sont nécessaires avant de confirmer cette piste encourageante", explique le Dr Laurent Chiche, médecin interniste et immunologiste à l’Hôpital européen de Marseille.

2026-03-01T08:09:23Z